... Jahre später

... wollt mal wieder was von mir hören lassen - nicht dass jemand denkt, mich gibt 's nicht mehr.
(Fast) Alles ist ok. Ich bin wieder voll da.
Das beliebte Brennen ist weg. Aber die Verkürzung des Mastdarms auf ein Drittel der natürlichen Länge hat natürlich immer noch seine Konsequenzen.
Dies ist aber wohl das einzige negative Überbleibsel der Erkrankung.

 Im Jahr 2013 hatte ich es dann endlich mal geschafft, in ein wissenschaftliches Programm der Sporthochschule Köln zu kommen. Sie wollten wissen, wie sich ein Marathontraining auf die sogenannten Killerzellen auswirkt. Das sind die Zellen des Blutes, die Krebs entdecken und bekämpfen können. Es wurde festgestellt, dass selbige Zellen durch das Training sehr gestärkt werden. Das ist ein bischen diametral zu der bisherigen Therapiepraxis, dass sich Krebspatienten schonen sollen.
Also, Aufruf an alle Betroffenen: Sport machen - und zwar möglichst intensiv.
Mein Traumergebnis wäre zwar gewesen, dass Marathontraining die Chemo überflüssig macht. Das kam nicht heraus, aber es war knapp.
Es gab auch ein Video bei 3sat-nano

Krebs auf höherer Ebene

Die, die mich kennen und die die diesen Blog lesen, haben wahrscheinlich den Eindruck, dass ich die ganze Sache viel zu leicht nehme. Das ist wohl, so, aber ich kann nicht anders. Bisher hält sich der Schrecken, den mein Krebs auf mich ausübt, in Grenzen.
Nun sind aber zwei Sachen passiert, die mich dann doch jetzt ein wenig erzittern lassen. Die ziemlich unangenehme Gefühle in mir hervorrufen und ein Grausen vor den nun auf mich zukommenden Maßnahmen.

Zum Ersten:
Ich habe immer versucht, mich vom schnöden Mammon zu emanzipieren, aber in gewissen Situationen merke ich, dass ich da noch ein großes Stück des Weges vor mir habe. Es kratzt mich doch mehr als ich will, wenn es um Geld geht...
Zur Sache: Meine Krankenkasse hat die Rechnung der Hauptoperation in einigen Punkten moniert. Es würde sich um Leistungen handeln, die nicht erbracht wurden, im Umfang von summa sumarum 615€ . Mit diesem Schreiben bin ich dann im Krankenhaus vorstellig geworden. Dort wurde mir - sinngemäß - folgendes erklärt: Die Ziffernliste, die bei solchen Abrechnungen verwendet wird, ist von 1973 und folglich alles andere als aktuell. Um "moderne" Leistungen dennoch abrechnen zu können, werden sogenannte Analogziffern benutzt, wo man, sagen wir, für die brandneue Antineutrinoverschränkungsanalyse (fiktive Methode) die Ziffer für Teufelsaustreibung verwendet, die zwar noch in der Liste drin ist aber nicht (oder kaum) mehr benutzt wird. Das geht auch oft gut, aber Unstimmigkeiten sind vorprogrammiert. Der "normale" Weg in diesem Fall ist wohl, dass ich dann anwaltliche Schritte unternehme und das Geld einklage oder die Rechnung korrigieren lasse. Die bekanntermaßen sehr nette und hilfsbereite Dame vom Krankenhaus hat sich aber bereit erklärt, das nochmal vom Arzt checken zu lassen. Mal sehen wo das hinführt.
Das Problem für mich ist, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zu weiteren solchen Problemen kommt. Ich habe eine Krankheit, die mit Hightechmitteln bekämpft wird. Die wirklich starken Therapien werden im Allgemeinen nicht in der Liste von 1973 drin stehen. Warum sind "die" seit fast vierzig Jahren nicht in der Lage sich mal auf eine neue Liste zu einigen? Wieviel bürokratischer und juristischer Scheiß kommt da jetzt noch auf mich zu?

Zum Zweiten:
Ich hatte ja vor, meine Reha in Leipzig stattfinden zu lassen. Nun stellt sich raus, dass das nicht so einfach ist. Also, dass heißt, normalerweise ist es einfach, aber in unserem idyllischen Bundesland NRW ist es mal wieder sinnlos kompliziert. Eigentlich ist es eine Sache der Rentenversicherung. In NRW aber, da gibt es noch die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung NRW". Laut Aussage der Betreuerin bei meiner Krankenversicherung ist es der Rentenversicherung - im gewissen Rahmen - gleich, wo ich meine Kur antrete. So nach dem Motto, Hauptsache die Klinik ist ok und die Unterbringungskosten sind im Rahmen. Aber die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung NRW" ist der Meinung, noch weitere Hürden aufstellen zu müssen: Ambulante Betreuung geht nur am Hauptwohnsitz. Wo ich wohne ist also völlig unwichtig. Wichtig ist der eingetragene Hauptwohnsitz. Es zählen bürokratische Kriterien - nicht praktische.
Ich darf auch nur Kliniken wählen, die in ihrem Kartell sind. Im Osten gibts da keine einzige...
Außerdem, so sagte die bei der Arbeitsgemeinschaft zuständige Beam... äh Mitarbeiterin, gäbe es in Leipzig sowieso keine für Darmkrebsnachsorge geeignete Klinik. Insbesondere würde die von mir genannte Klinik dies nicht anbieten. Sie hatte wohl in ein Buch geschaut, was schon etwas älter war, auf der Website dieser Klinik (http://www.medica-klinik.de/medica-onkologie.html) jedenfalls wird Darmkrebsnachsorge angeboten - angerufen und gefragt hab ich da auch schon (Info für Internetmuffel). Mit einem mir etwas unangenehm vorkommenden Unterton sagte sie noch, sie hätten doch überall in Deutschland schöne Kliniken im Angebot, natürlich nicht in den ..., in den neuen ..., (hier fing sie etwas an zu stottern).
Jetzt soll ich eine ausführliche Begründung (was immer das ist) schreiben, warum ich in Leipzig bekurt werden will. Aber große Hoffnungen hat sie mir nicht gemacht.

Vor dem allen graut mir.

Der Port ist fort, das Blut ist gut!

Heute wurden die Fäden der Portentfernungsnarbe gezogen. Damit ist das Kapitel jetzt Geschichte.
Wegen des Thrombosevorfalls wurde ja nochmal eine genauere Blutuntersuchung in Auftrag gegeben. Die Ärztin hat mir bei der Gelegenheit auch gleich den Befund derselben mitgeteilt: Alles ist ok. Es fanden sich keinerlei Anzeichen dafür, dass ich von Haus aus eine erhöhte Thromboseneigung habe. Somit scheint es, dass ich einfach nur Pech hatte. Ist für mich ein wenig schwer zu glauben - es muß immer eine Ursache geben, auch wenn sie erst im Nachhinein ermittelbar sein sollte, aber vermutlich ist sowas einfach zu aufwendig und rechtfertigt nicht den Nutzen. Drum lassen wir das einfach mal so stehen...
Hab jetzt auch für den Arm meinen Thrombosestrumpf bekommen. Den hatten sie vor reichlich einer Woche vermessen und dann maßgeschneidert. Er soll dafür sorgen, dass das Blut wegen des Staus nicht "über die Dörfer" fließt, sondere sich trotz Enge an die "Autobahnen" (sprich Hauptvenen) hält. Den Strumpf muß ich tagsüber tragen und abends ausziehen. Der Strumpf sollte jeden tag gewaschen werden aber nicht weil er dreckig ist, sondern damit sich die Fasern über Nacht wieder ausrichten können. Hightecteil - kost auch knapp 400 Steinchen.

Port vs. Stoma

Ich muß hier mal ein mögliches Mißverständnis ausräumen. Bei meinem Krankenhausaufenthalt letzte Woche wurde nicht der Stoma zurückverlegt, leider. Man hat mir lediglich den Port entfernt, also das Teil, wo sie mir immer die Chemotherapie-Drogen eingefüllt haben. Die müssen jetzt also in altmodischer Weise über die Venen am Arm verabreicht werden. Ist aber ja nur noch eine Woche, so dass das nicht so schlimm ist. Im Nachhinein frag ich mich natürlich, ob das mit dem Port überhaupt so eine gute Idee war - alles in Allem. Ich hab eigentlich gute Venen. Die hätten das vermutlich ausgehalten. Andererseits weiß ich nicht, was in diesem Fall für Risiken zugeschlagen hätten. Wie man's macht ...
Am Freitag und heute war ich bei meiner neuen Hausärztin, Frau Dr. Punskaja, (die Dr. Hollmann "beerbt", der jetzt im Ruhestand ist und dessen Verdienst es ist, dass der Krebs bei mir (vermutlich) rechtzeitig entdeckt wurde). Es ging im Wesentlichen um die Einstellung der Marcumar-Dosis. Das ist immer mit Blutabnehmen verbunden. Ich werde mich wohl nie daran gewöhnen. Nächste Woche muß ich wieder hin. Früh um Acht! Da wird wieder Blut abgenommen. Das wird dann ins Labor geschickt und Nachmittag bekomme ich dann einen Anruf, wie die tägliche Dosis für die nächste Woche ist. Das geht immer so weiter. Wenn sich die Lage stabilisiert, muß ich dann vielleicht nur noch aller 14 Tage oder seltener zum Check.
Naja jetzt hab ich auch begriffen, dass man diese Sachen (also auch die Thrombosespritzen) immer lieber abends nimmt. Ich hatte sie immer früh genommen.
Die Thrombosespritzen kann ich jetzt zum Glück auch weglassen. Unnötig zu erwähnen, dass Selberspritzen nochmal eine Steigerung des (Maso-)Spasses war. Ade euch!
Diesen Freitag darf ich nochmal im Krankenhaus antanzen, zum Fäden ziehen.
Nächste Woche ist dann wieder Chemo. Und dann - nach drei Wochen Erholung - kann endlich auch der Stoma zuückverlegt werden. Licht am Ende des Tunnels.
Und dann kommt die Reha. Ich werde mir was raussuchen mit viel Sport. Ich hab da schon so eine Idee...

Donnerstag komm ich raus

Morgen komm ich raus.

Soweit so gut. Allerdings gibt es auch Suboptimales zu berichten. Man fragt sich jetzt natürlich, wieso sich die Thrombose eigentlich gebildet hat. Denn normal ist das wohl nicht. Manche haben den Port jahrelang drin und es passiert nichts. Was dafür jetzt genau gemacht wird, ist mir noch nicht so klar. Auf jeden Fall lassen sie mich erstmal raus. 

Wie ich mit dem Marcumar umzugehen habe, wird mir vermutlich auch noch erklärt. 

Achja - und in zehn Tagen muß ich wieder rein, zum Fäden Ziehen von der Portentfernungsnarbe. Das ist aber nur ambulant. 

Thrombose?

Heute hatte ich eine Durchblutungsstörung im rechten Arm. Vor Angst bin ich in die Notaufnahme gegangen. Die haben Blut genommen und ein EKG gemacht. Man vermutet eine Trombosesache.
Das Ende vom Lied: Sie haben mich gleich dabehalten. Sone Scheisse.
Wenigstens durfte ich (auf eigene Verantwortung zwar) noch mal schnell nach Hause gehen und ein paar Sachen zusammenpacken. Morgen hänge ich dann hier so rum - zu Beobachtung. Die Untersuchungen finden erst am Montag statt.

Die Aufgabe

Heute hat die dritte Chemorunde angefangen. Oder - positiv formuliert - die vorletzte. War auch trunusmäßig beim Arzt. Ist alles paletti.
Schön ist, dass das Wetter und die Straßenverhältnisse es zulassen, dass ich mit dem Fahrrad fahren kann. Das, das Laufen und die gelegentlichen Takwondo-Übungen, sagt mir, dass ich ganz schön "runtergeschludert" bin - hinsichtlich Kondition, Kraft, Dehnung und Beweglichkeit. Zudem entwickelt sich mein Gewicht auch in eine Richtung, die mir nicht genehm ist (über 80 und so). Dann habe ich also eine Aufgabe.

Nixmas

Die Wintersonnenwende ist gefeiert, die Mondfinsternis hab ich verschlafen - und den Skypeblackout übersteh ich auch.
Ferner findet momentan auch die zweite Chemotherapie (von vier) statt. Diesmal verspür ich nicht mal verstärkte Müdigkeit. Genau am 24. ist die letzte "Gabe".
Kurzum, mir geht es gut. Und wenn das so bleibt, werd ich vermutlich dieses Jahr nichts mehr schreiben - versprochen.
... also nicht die warmen Schühchen vergessen, denn es ist kalt da draussen (I got you babe).

O.B.

Gestern war ich zur Chemo-Laboruntersuchung. Was alles ok.
Die nächste Chemo-Runde ist in der Vorweihnachtswoche. Dann kommt noch eine im Januar und eine im Februar. Im März wird dann - hoffentlich - endlich - der Stoma zurückgelegt. Und dann beginnt irgendwann danach die Reha. Die geht wohl so einen Monat. Genauer kann man dies aber erst ein paar Wochen vorher absprechen.
Danach fange ich an, wieder zu arbeiten. Das wird so April oder gar Mai 2011. Dabei kommt das sogenannte Hamburger Model zur Anwendung. Das bedeutet, dass ich innerhalb von 1-2 Monaten von wenigen Stunden täglich auf 8 Stunden "hochfahre" - ständig kontrolliert durch den behandelnden Arzt. Das Tempo des Hochfahrens bestimme im wesentlichen ich selbst. Juristisch gesehen bin ich in dieser Zeit immer noch krank geschrieben. D. h. die Bezahlung erfolgt noch durch die Krankenkasse.

Reise

Im letzten Eintrag war es vermutlich erkennbar: Mein Stoma und ich haben eine Reise unternommen. Da ich  etliche Bahnpunkte gesammelt hatte, fuhr ich umsonst erster Klasse. Das war ganz angenehm (Mal abgesehen von der Verspätung). Der Besuch selbst war natürlich super - es ist was anderes, die Enkelchen richtig zu knuddeln, als immer nur der Hundertfingerwink mittels Skype.
Aber der Stoma hat schon genervt - mehr genervt als sonst. Besonders störend ist das gelegentliche Jucken/Brennen, das davon kommt, dass man die Haut nie perfekt und nachhaltig abdecken kann. Wenn ich zu Hause alleine bin, ist das zwar auch, aber da kann ich mich irgendwie besser damit arrangieren. Klar sehe ich hier eine gewisse Irrationalität und ich muß jetzt für mich die Frage beantworten: Ist es besser solche Situationen zu forcieren oder zu vermeiden?

Was wird jetzt mit Weihnachten?

Der Chemo-Arzt, bei dem ich heute war, hat als erste Amtshandlung mir mein liebstes Weihnachtsgeschenk gestrichen. Ich komme noch dazu.
Hauptsächlich hat er mit mir aber über die mir jetzt bevorstehende Chemotherapie geredet. Er sagte, es gäbe neuere Untersuchungen, nachdem die nachträgliche Chemotherapie nicht unbedingt nötig ist. Die Ergebnisse sind aber noch nicht so gesichert, dass er mir das empfehlen könnte. Ich hab ihm da zugestimmt. Neue Sachen gern, aber, wenn sie das Risiko nicht verringern, dann muss ich das nicht haben. Mir stellt sich nur die Frage, warum er mir das dann überhaupt erzählt hat.
Die neue Chemo besteht, wie bereits mehrfach schon vermutet, aus 4 Runden á vier Wochen. Diesmal bekomme ich wieder dieselbe Substanz, jedoch nur die halbe Dosis. Außerdem wird noch Folsäure dazu gegeben. Das ist bekanntlich Vitamin B und wirkt wohl bei der Chemotherapie genauso wie im richtigen Leben: Es vermittelt die Wirkung des 5-Fluorouracil (http://de.wikipedia.org/wiki/5-Fluorouracil). Diesmal krieg ich auch keine Dauerinfusion, sondern die gesamte Tagesdosis wird mir ambulant reingetan. Auch gut, muß ich nicht mit dem Schlauchgedöns rumlaufen.
Montag gehts los. Das ist eine Woche vor meiner ursprünglichen Grobplanung. Aber, wie wir jetzt sehen werden, März wirds trotzdem, mindestens.
Ich hatte mir gewünscht, das der Stoma zu Weihnachten (tatsächlich hoffte ich das die Operation exakt am 24. sein sollte) ausgebaut würde. Aber die Rechnung habe ich ohne den Wirt (den, der die lustigen Drogen ausschenkt) gemacht. Der Chemoarzt hat sehr schlechte Erfahrungen damit gemacht, wenn die Chemotherapie durch eine derartige Operation unterbrochen wird. Die Gefahr von Komplikationen wird extrem erhöht. Er hat mir dringend geraten, den Umbau erst nach der Chemo durchzuführen. Ich habe das verstanden und muß mich jetzt mit ca. 4 Monaten Stoma abfinden. Scheisse.
Er verwendete die Worte: Das eine ist Sicherheit, das andere nur Wellness. Ich könne ihm ja als Stressbewältigung einen vollen Beutel auf den Tisch knallen (Das letzte war scherzhaft gemeint - glaube ich).
Da muß ich mir wohl jetzt ein anderes Weihnachtsgeschenk aussuchen...

Jetzt wirds konkret

Es passiert nichts Konkretes, deshalb hab ich auch lange keinen Eintrag bereitgestellt. Aber mir fällt ein, dass ich noch nicht berichtet habe, was jetzt eigentlich bei der Operation genau gemacht wurde.
Erstmal vorab zum Verständnis:
Ich bin zum Arzt gegangen, weil ich ständig das Gefühl hatte, ich muß aufs Klo. Jetzt weiß ich, warum das so war. Der Mastdarm dient als Puffer. Wenn er voll ist, meldet das System: "Mastdarm an Gehirn: Such dir mal schnell ein stilles Örtchen." Der Tumor ist (oder war - hähä), laut Ärztechinesisch, eine "raumgreifende Struktur" im Mastdarm. D. h. der Puffer wird verkleinert und die Meldung kommt öfter als üblich. Nebenbei: Dank an Dr. Hollmann für diesen weitsichtigen Verdacht. Andere Ärzte sind nicht darauf gekommen.
Soweit so gut.
Die Operation hat in der Breite des Tumors (ich glaube 10cm) ein "Rohrstück" aus dem Mastdarm entfernt. Es muß ein Rohrstück sein, weil man es nicht schief zusammennähen kann. Der Mastdarm ist aber nur ca. 15-18 cm lang und damit jetzt nur noch 5-8 cm. Also hätte sich das ursprüngliche Problem noch verschärft. Aber: bei der Operation wurde eine Art Tasche eingebaut, die das Mastdarmvolumen wieder vergrößert.
Damit das ganze Konstrukt in Ruhe verheilen kann, ist der Mastdarm und, weils nicht anders geht, der gesamte Dickdarm momentan tot gelegt. Das Zeug kommt also am Ende des Dünndarms durch ein Loch in demselben heraus. Die Stelle ist an ein Loch in der Bauchdecke "getackert", so dass es wirklich rauskommt. Dort wird es mittels eines Beutelsystems (siehe Bild) aufgefangen. Den Beutel muß ich 5-10 mal am Tag ausleeren. Er wird einmal pro Tag gewechselt. Das was da rauskommt, ist ein ziemlich aggressiver Stoff, so dass die Bauchdecke unbedingt geschützt werden muß. Das geschieht durch ein Platte aus hautfarbenem Spezialkunststoff (ist manchem vielleicht als Pflaster bekannt). Diese Platte hält auch das Dichtungssystem für den Beutel. Die Platte wird einmal alle drei Tage gewechselt.
Das ganze System nennt sich "Enterostoma" oder kurz "Stoma", manchmal auch "Anus Praeter". Man kann damit problemlos Duschen und fast problemlos Baden. "Fast" bedeutet, dass ich den Eindruck habe, dass wenn man lange und heiss badet (wie ich), sich die Platte verweichlicht und etwas ablöst. Aber nach dem Trocknen und etwas "Handauflegen" ist es wieder ok.
Ich gebe zu, das ganze zu betreiben, finde ich schon etwas unangenehm. Ich suche momentan krampfhaft nach Methoden, mir das schön zu reden. Eine halbwegs annehmbare Methode sind die Bilder, die sich hinter dem Link eines Kommentators verbergen (Dank nochmal dafür). Als NLP-erfahrender Zeitgenosse, habe ich diese Bilder kurzerhand mit dem Gedanken an meinen Stoma in meinem Gehirn verlinkt. Also immer wenn ich an den Stoma denke, sehe die Bilder der jungen Dame vor mir. Das hilft ein wenig (Wie fast immer bei NLP). Die nächste Taktik ist "Automatisierung". Ich will damit erreichen, dass so wenig von dem Gedöns, wie möglich in mein Bewusstsein dringt. Das ist aber schon schwieriger.

P. S. Das Bild ist zwar nicht absichtlich unscharf, aber im Nachhinein finde ich das eigentlich gut so.

Der Reiter ist entfernt

Hatte heute Arzttermin. Um mir ein wenig Bewegung zu gönnen (das Wochenende hab ich nur rumgesessen), beschloss ich, zu Fuß zum Krankenhaus zu gehen. 

Erst war ich bei der Stomatherapeutin. Sie hat den Reiter entfernt und mir gezeigt wie ich die Platte wechsle (Das ist absichtlich Stomachinesisch. Wenn es genau interessiert, der kann ja nachschlagen). Den Beutel wechseln kann ich schon.

Ist schon seltsam, das mit dem Stoma. Es ist das, was momentan die Hautaufmerksamkeit hinsichtlich meiner Krankheit erfordert. Aber ich bin nicht in der Lage, genauer darüber zu berichten. Ist ein Spiegelneuronending: d. h. ich würde so etwas nicht lesen wollen, deshalb schreib ich nicht darüber. Ich hoffe, Ihr habt Verständnis. Und wen jemand etwas wissen will, bin ich auf jeden Fall bereit, darüber zu reden. Aber nicht im Blog.

Dann hatte ich noch ein Gespräch mit dem Arzt. Es war das übliche (und heiß geliebte) Wir-Sind-Zufrieden-Auch-Wenn-Hie-Und-Da-Noch-Ein-Problemchen-Ist-Gespräch. Ich will es auch nicht anders. 

Der Ausbau des Stoma wird so um die Jahreswende erfolgen (Weihnachten?). Das muss aber mit der Chemo synchronisiert werden. 

Ich muss jetzt regelmäßig gecheckt werden, ob der Krebs wieder auftritt - durch Ultraschall und CT. Wenn so etwa fünf Jahre nichts ist, können wir wieder auf DefCon 5 zurückfallen.

Man hat mir ein Rezept mitgegeben: täglich eine Thrombosespritze und das drei Wochen lang. Das soll die Thrombosewahrscheinlichkeit für die Risikogruppe, in der ich mich - laut neuester Statistik - befinde, verringern. Auf Nachfrage beim Arzt, sagte dieser, dass selbige Wahrscheinlichkeit auch noch durch gesunde Lebensweise verringert werden kann. Ich habe beschlossen, mich voll auf die zweite Methode zu konzentrieren. Macht irgendwie mehr Spaß. Und mit dieser "Droge" bin ich ja auch schon bestens vertraut (Jaaa ich gebs zu: Spritzen sind auch nicht so mein Ding).

Zuhause

Endlich wieder zuhause. Endlich bin ich wieder mein eigener Herr. Endlich bin ich wieder für mich und hab nicht ständig andere Leute um mich rum. Das letzte war für mich am Ende am schwersten auszuhalten.
Die "Heimreise" (es sind ca 3 km) verlief auch ganz reibungslos. Die ziemlich schwere Tasche (Rechner, Bücher, Festplatten, alles, was man eben so braucht) konnte ich auch gut als Rucksack tragen. Ich trug die Spezialbauchbinde, die ich bekommen hatte, um für solche Fälle die Narbe zu entlasten.
Ich muss die, die mich gerne als Helden sehen, enttäuschen - ich hab den Fahrstuhl in den 23. genommen.
Dienstag muß ich schon wieder im Krankenhaus erscheinen, Nachgucken und noch eine letzte Amtshandlung am Stoma, bevor ich die Sache komplett selbst betreiben kann.
Schönes langes Wochenende!

P.S. Nicht das ein falscher Eindruck entsteht: Die Schwestern, Pfleger, Ärztinnen und Ärzte haben alles getan, dass der Aufenthalt - den Umständen entsprechend - so angenehm wie möglich war. Freundlichkeit, Unkompliziertheit und Professionalität ist das was in diesem Krankenhaus rüber kommt. Aber Zuhause ist eben Zuhause.

Vor der Entlassung

Nicht viel zu sagen...
Am Sonnabend früh werden vermutlich die Klammern gezogen. Danach werd ich entlassen. Hoffentlich noch vor Markschließung, damit ich noch was Obst besorgen kann...
Alles geht immer besser: Husten, Lachen, Nase Putzen, Ein- und Aussteigen ins Bett. Treppauf kann ich problemlos 2 Stufen nehmen.
Ab heute Abend werden deshalb die harten Schmerzmittel weggelassen. Mal sehen, obs klappt. Aber ich bin zuversichtlich.

Tumorkonferenz

Trotz der schlechten Internetanbindung, versuche ich mal kurz den aktuellen Stand zu vermitteln.

In der Tumorkonferenz kam heraus, dass der Tumor gut erwischt wurde. Es war wohl von den 15 mit rausgeschnittenen Lymphknoten einer befallen - was immer das heißt. Ich werde jetzt wieder den Onkologen zwecks Chemotherapie übergeben. Der 4xChemo-Plan verfestigt sich.

Wann ich hier entlassen werde, ist noch nicht klar. Irgendwie ums kommende Wochenende herum. 

Der Rubikon ist noch nicht überschritten!

Wenn man sich zu sehr auf die Einzelheiten konzentriert, kann es passieren, dass man das große Ganze aus dem Blick verliert. Hab ich eigentlich schon erwähnt, dass der Krebs weg ist?
Rausgeschnippelt und eingeschickt zwecks Analyse! Wenn die Ergebnisse da sind, wird dann im Gremium entschieden, wie es weiter geht.
Das Hauptproblem der letzten Tage war eigentlich, dass ich zu wenig zu Essen bekommen habe. Ab Mitternacht hab ich meinen Magen gemerkt. Gestern Abend hab ich doch tatsächlich eine Birne aus dem Schwesternzimmer geklaut... Aber ab heute bin ich endlich eine Stufe hochgesetzt worden. Von "Diet" auf "Schonkost". Jetzt krieg ich wenigstens ordentliches Brot und auch Obst und Gemüse. Und Kaffee krieg ich auch. War gleich in der Kantine und hab einen extrem leckeren Kaffee Crema genossen. Das Blöde ist, dass ich natürlich auch folgsam sein will, da ich keinen Bock auf Komplikationen hab.
Heute wurde auch zum ersten Mal über das Thema "Reha" gesprochen. Wir haben dann aber festgestellt, dass es dafür noch zu früh ist, da noch niemand einen Zeithorizont nennen kann, der genau genug ist, um die Sache zu planen. Naja, war aber trotzdem schon mal sehr interessant, da kann ich mich schon mal umhören, was so die "passenden" Lokationen für diese wichtige Heilungsphase sind.
Über meinen Stoma hier zu schreiben, ist momentan für mich noch auf der anderen Seite des Rubikon - wenn Sie wissen, was ich meine - aber Interessates zu berichten gibts dazu allemal. Wer will, kann ja mal fragen.

Erste Schritte

Irgendwas ist immer. Aus Gründen, die nur das Universum kennt, hat die Schmerzbehandlung mittels Periduralkatheder gestern Nachmittag auf einmal aufgehört zu funktionieren. Da hab ich dann kurz darauf die volle Ladung Wundschmerz mitbekommen. Jetzt suchen alle eine Alternative, aber das ist nicht so einfach. Ich kenne das ja noch von den Bestrahlungsnebenwirkungen. Das Gute ist, dass das hier schneller vorbei sein wird, so nach drei, vier Tagen, wie die Ärzte sagen.
Letzte Nacht hab ich super gut geschlafen (Abgesehen von den Phasen des Schmerzes). Heute bin ich zum ersten Mal aufgestanden: Vom Bett zum Bad und zurück.
Ein Frühstück, was den Namen verdient gabs auch: Brot und Brötchen, Käse, Joghurt, sowie Kaffee. Hat aber irgendwie wie Pappe geschmeckt. Meine Geschmackssinneszellen müssen vermutlich erst wieder erweckt werden.
Gerade war noch eine Pysiotherapeutin da. Die ist mit mir ein paar Schritte im Zimmer auf und ab gegangen. Ging prima.

Kabelsalat

Mittwoch früh gings los. Für mich war es ganz einfach. Ich weiss nicht mal mehr, wie in den Op gekommen bin. Aber "Team" hatte von 8 bis 12 gut zu tun. Der Tumor war ordentlich geschrumpft, was die Operation laut Aussage der Ärzte stark vereinfacht hat. Aber nicht so, dass man sich den Alternativausgang sparen konnte. Sie haben gesagt, dass ich damit jetzt 12 Wochen rumlaufen darf. Dann muß ich nochmal rein, damit sie es wieder ausbauen. Das soll wohl aber nicht so eine große Sache sein. Aber leider muß dann nochmal so drei Monate warten, bis ich wieder "richtig" Sport machen kann (Ich hab irgendwie das Gefühl, dass ich das schon mehrfach erwähnt habe).
So 13.00 Uhr war ich dann wohl in der Intensivstation, aber davon weiß ich nichts. Ich bin irgendwann zwischen 13:00 Uhr und 16:00 Uhr aufgewacht. Und dieses Aufwachen war eine ganz spezielle Erfahrung: Mein ganzer Körper war komplett ausgekühlt. Ich hab gezittert, dass es schmerzte. Und es wollte nicht aufhören. Sie haben mir ein Gebläse ins Bett geschoben, aber das hat auch nur ein wenig geholfen. Heute, bei der Visite, hat der Arzt gesagt, das war keine eche Unterkühlung, sondern ein Effekt der Operation. Das war dann nach (gefühlt) 2 h wieder gut, und auch sonst ging es mir immer besser.
Lediglich die Nacht war etwas nervig. Ich war müde und konnte nicht schlafen. Warum auch immer. Jetzt bin ich etwas insomnisch (wird in Fachkreisen auch Jetlag genannt). Lustig war die Unmasse an Verkabelungen mit denen ich den gestrichen Tag verbracht habe:
- Ein Blasenkatheter
- Ein Katheter, der den Schmadder aus dem Bauchraum abführt, der da nicht hingehört (Kommt aber nicht viel bei mir)
- der besagte Ersatzausgang
- ein Tropf für Schmerzmittel (der am Rücken)
- ein Tropf um Flüssigkeit und Elektrolyte wieder aufzufüllen, die ich bei der Operation verloren habe
- ein Katheder, bei dem sie immer mal Blut abgenommen haben (Weiss nicht, wie viel jedes mal - hab nicht hingesehen)
- Ein Blutdruckmessgerät, welches aller halbe Stunde gemessen hat
- Ein Klipser am Mittelfinger zum Bestimmen der Sauerstoffsättigung des Blutes
- Ein Schlauch in der Nase, wo Sauerstoff rauskommt (Hab vergessen zu fragen, ob die beiden verschaltet sind)
Man kann natürlich jetzt die Frage stellen, wie man da schlafen soll mit diesem ganzen Sachen. Auch war es in der Intensivstation ziemlich unruhig - naturgemäß.
Heute hab ich schon ein paar weniger Kabel, aber so richtig schlafen konnte ich trotzdem nicht. Liegt wahrscheinlich doch an was anderem. Ich werd mir gleich mal ein wenig LTJ Bukem reinziehen, vielleicht hilft der ja.
Jetzt liegt hier eigentlich nichts mehr an, ausser Erholen von der Operation.

Auf Station

Im Krankenhaus angekommen, nach verschiedentlichen Gesprächen mit jeweils abschliessender Entlastungsunterschrift meinerseits, hab ich nun mein Bett zugeteilt bekommen. Auch habe ich nochmal etwas genauer erfahren, was so geht die nächsten Wochen und Monate. Was auf mich zukommt, ist vermutlich hochinteressant und stellt die vorderste Front der Krebsbekämpfung dar, aber mein Problem ist die Perspektive - die Patientenperspektive. Vielleicht sollte ich mir vorstellen, ich bin nur Zuschauer? Das werd ich mal probieren.
Heute wird noch ein bisschen rumgemessen (Kernspin, Spiegelung) und evtl. bekomme ich noch etwas in den Rücken eingebaut, mit dem die Schmerzen besser bekämpft werden können als durch mein heißgeliebtes Morphin. Morgen gehts dann richtig los. Die Operation soll mindestens 2 h dauern, kann sich auch auf 8 h hinziehen. Das ich einen Alternativausgang bekomme, ist nahezu sicher. Scheisse. Der bleibt dann so 3 Monate und dann wird er - wieder per Operation - ausgebaut.
Die Operation selbst soll wohl auch ordentlich Schmerzen hinterlassen, deshalb diese Rückensache (Hab leider den Namen vergessen, mein Kurzzeitgedächtnis...).
Das erstmal auf die Schnelle.