Krebs auf höherer Ebene

Die, die mich kennen und die die diesen Blog lesen, haben wahrscheinlich den Eindruck, dass ich die ganze Sache viel zu leicht nehme. Das ist wohl, so, aber ich kann nicht anders. Bisher hält sich der Schrecken, den mein Krebs auf mich ausübt, in Grenzen.
Nun sind aber zwei Sachen passiert, die mich dann doch jetzt ein wenig erzittern lassen. Die ziemlich unangenehme Gefühle in mir hervorrufen und ein Grausen vor den nun auf mich zukommenden Maßnahmen.

Zum Ersten:
Ich habe immer versucht, mich vom schnöden Mammon zu emanzipieren, aber in gewissen Situationen merke ich, dass ich da noch ein großes Stück des Weges vor mir habe. Es kratzt mich doch mehr als ich will, wenn es um Geld geht...
Zur Sache: Meine Krankenkasse hat die Rechnung der Hauptoperation in einigen Punkten moniert. Es würde sich um Leistungen handeln, die nicht erbracht wurden, im Umfang von summa sumarum 615€ . Mit diesem Schreiben bin ich dann im Krankenhaus vorstellig geworden. Dort wurde mir - sinngemäß - folgendes erklärt: Die Ziffernliste, die bei solchen Abrechnungen verwendet wird, ist von 1973 und folglich alles andere als aktuell. Um "moderne" Leistungen dennoch abrechnen zu können, werden sogenannte Analogziffern benutzt, wo man, sagen wir, für die brandneue Antineutrinoverschränkungsanalyse (fiktive Methode) die Ziffer für Teufelsaustreibung verwendet, die zwar noch in der Liste drin ist aber nicht (oder kaum) mehr benutzt wird. Das geht auch oft gut, aber Unstimmigkeiten sind vorprogrammiert. Der "normale" Weg in diesem Fall ist wohl, dass ich dann anwaltliche Schritte unternehme und das Geld einklage oder die Rechnung korrigieren lasse. Die bekanntermaßen sehr nette und hilfsbereite Dame vom Krankenhaus hat sich aber bereit erklärt, das nochmal vom Arzt checken zu lassen. Mal sehen wo das hinführt.
Das Problem für mich ist, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es zu weiteren solchen Problemen kommt. Ich habe eine Krankheit, die mit Hightechmitteln bekämpft wird. Die wirklich starken Therapien werden im Allgemeinen nicht in der Liste von 1973 drin stehen. Warum sind "die" seit fast vierzig Jahren nicht in der Lage sich mal auf eine neue Liste zu einigen? Wieviel bürokratischer und juristischer Scheiß kommt da jetzt noch auf mich zu?

Zum Zweiten:
Ich hatte ja vor, meine Reha in Leipzig stattfinden zu lassen. Nun stellt sich raus, dass das nicht so einfach ist. Also, dass heißt, normalerweise ist es einfach, aber in unserem idyllischen Bundesland NRW ist es mal wieder sinnlos kompliziert. Eigentlich ist es eine Sache der Rentenversicherung. In NRW aber, da gibt es noch die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung NRW". Laut Aussage der Betreuerin bei meiner Krankenversicherung ist es der Rentenversicherung - im gewissen Rahmen - gleich, wo ich meine Kur antrete. So nach dem Motto, Hauptsache die Klinik ist ok und die Unterbringungskosten sind im Rahmen. Aber die "Arbeitsgemeinschaft für Krebsbekämpfung NRW" ist der Meinung, noch weitere Hürden aufstellen zu müssen: Ambulante Betreuung geht nur am Hauptwohnsitz. Wo ich wohne ist also völlig unwichtig. Wichtig ist der eingetragene Hauptwohnsitz. Es zählen bürokratische Kriterien - nicht praktische.
Ich darf auch nur Kliniken wählen, die in ihrem Kartell sind. Im Osten gibts da keine einzige...
Außerdem, so sagte die bei der Arbeitsgemeinschaft zuständige Beam... äh Mitarbeiterin, gäbe es in Leipzig sowieso keine für Darmkrebsnachsorge geeignete Klinik. Insbesondere würde die von mir genannte Klinik dies nicht anbieten. Sie hatte wohl in ein Buch geschaut, was schon etwas älter war, auf der Website dieser Klinik (http://www.medica-klinik.de/medica-onkologie.html) jedenfalls wird Darmkrebsnachsorge angeboten - angerufen und gefragt hab ich da auch schon (Info für Internetmuffel). Mit einem mir etwas unangenehm vorkommenden Unterton sagte sie noch, sie hätten doch überall in Deutschland schöne Kliniken im Angebot, natürlich nicht in den ..., in den neuen ..., (hier fing sie etwas an zu stottern).
Jetzt soll ich eine ausführliche Begründung (was immer das ist) schreiben, warum ich in Leipzig bekurt werden will. Aber große Hoffnungen hat sie mir nicht gemacht.

Vor dem allen graut mir.

Chemo ist vorbei

Hurra, wieder ein "Meilenstein" abgehakt. Die vier Runden Chemo sind jetzt vorbei. Alles in Allem muß ich sagen, dass ich das relativ locker weggesteckt habe. Ein bisschen erhöhte Empfindlichkeit im Mund und ein bisschen Müdigkeit war im Prinzip alles.
Momentan bin ich dabei, mich um die Reha zu kümmern. Ich plane eine ambulante Variante. Meine Krankenkasse und die zuständige Rentenversicherungsanstalt werden da miteinander verhandeln, ob das möglich ist. Das Problem ist, dass die von mir präferierte Klinik in Leipzig ist, und da müssen wir (meine Krankenkasse und ich) der Rentenversicherungsanstalt klar machen, dass das ok ist. Es geht darum, dass ambulante Maßnahmen mit öffentlichen Verkehrsmitteln in angemessener Weise erreichbar sein müssen. Also muss ich in der Zeit in Leipzig wohnen. Dass das für mich kein Problem ist, ist hier zu verklickern. Mal sehen, ob 's klappt.
Wenn 's klappte (oder heißt das "kläppte"? (War 'n Scheerz)), dass wäre Super. Die Klinik ist cool (sehr sportorientiert) und in Leipzig zu sein, ist auf jeden Fall obercool. Da kann ich meinen dritten Enkel wachsen sehen - und das ist nur einer der Highlights...

Der Port ist fort, das Blut ist gut!

Heute wurden die Fäden der Portentfernungsnarbe gezogen. Damit ist das Kapitel jetzt Geschichte.
Wegen des Thrombosevorfalls wurde ja nochmal eine genauere Blutuntersuchung in Auftrag gegeben. Die Ärztin hat mir bei der Gelegenheit auch gleich den Befund derselben mitgeteilt: Alles ist ok. Es fanden sich keinerlei Anzeichen dafür, dass ich von Haus aus eine erhöhte Thromboseneigung habe. Somit scheint es, dass ich einfach nur Pech hatte. Ist für mich ein wenig schwer zu glauben - es muß immer eine Ursache geben, auch wenn sie erst im Nachhinein ermittelbar sein sollte, aber vermutlich ist sowas einfach zu aufwendig und rechtfertigt nicht den Nutzen. Drum lassen wir das einfach mal so stehen...
Hab jetzt auch für den Arm meinen Thrombosestrumpf bekommen. Den hatten sie vor reichlich einer Woche vermessen und dann maßgeschneidert. Er soll dafür sorgen, dass das Blut wegen des Staus nicht "über die Dörfer" fließt, sondere sich trotz Enge an die "Autobahnen" (sprich Hauptvenen) hält. Den Strumpf muß ich tagsüber tragen und abends ausziehen. Der Strumpf sollte jeden tag gewaschen werden aber nicht weil er dreckig ist, sondern damit sich die Fasern über Nacht wieder ausrichten können. Hightecteil - kost auch knapp 400 Steinchen.

Port vs. Stoma

Ich muß hier mal ein mögliches Mißverständnis ausräumen. Bei meinem Krankenhausaufenthalt letzte Woche wurde nicht der Stoma zurückverlegt, leider. Man hat mir lediglich den Port entfernt, also das Teil, wo sie mir immer die Chemotherapie-Drogen eingefüllt haben. Die müssen jetzt also in altmodischer Weise über die Venen am Arm verabreicht werden. Ist aber ja nur noch eine Woche, so dass das nicht so schlimm ist. Im Nachhinein frag ich mich natürlich, ob das mit dem Port überhaupt so eine gute Idee war - alles in Allem. Ich hab eigentlich gute Venen. Die hätten das vermutlich ausgehalten. Andererseits weiß ich nicht, was in diesem Fall für Risiken zugeschlagen hätten. Wie man's macht ...
Am Freitag und heute war ich bei meiner neuen Hausärztin, Frau Dr. Punskaja, (die Dr. Hollmann "beerbt", der jetzt im Ruhestand ist und dessen Verdienst es ist, dass der Krebs bei mir (vermutlich) rechtzeitig entdeckt wurde). Es ging im Wesentlichen um die Einstellung der Marcumar-Dosis. Das ist immer mit Blutabnehmen verbunden. Ich werde mich wohl nie daran gewöhnen. Nächste Woche muß ich wieder hin. Früh um Acht! Da wird wieder Blut abgenommen. Das wird dann ins Labor geschickt und Nachmittag bekomme ich dann einen Anruf, wie die tägliche Dosis für die nächste Woche ist. Das geht immer so weiter. Wenn sich die Lage stabilisiert, muß ich dann vielleicht nur noch aller 14 Tage oder seltener zum Check.
Naja jetzt hab ich auch begriffen, dass man diese Sachen (also auch die Thrombosespritzen) immer lieber abends nimmt. Ich hatte sie immer früh genommen.
Die Thrombosespritzen kann ich jetzt zum Glück auch weglassen. Unnötig zu erwähnen, dass Selberspritzen nochmal eine Steigerung des (Maso-)Spasses war. Ade euch!
Diesen Freitag darf ich nochmal im Krankenhaus antanzen, zum Fäden ziehen.
Nächste Woche ist dann wieder Chemo. Und dann - nach drei Wochen Erholung - kann endlich auch der Stoma zuückverlegt werden. Licht am Ende des Tunnels.
Und dann kommt die Reha. Ich werde mir was raussuchen mit viel Sport. Ich hab da schon so eine Idee...

Entlassen!

So, bin wieder zu hause.
Heute bei der Visite hat der Arzt mir nochmal zu verstehen gegeben, dass der Krebs, der Port und Chemo hinreichende Faktoren für die Thrombosegefahr sind, d. h. es muß nicht sein, dass es noch weitere Ursachen gibt. Das legen auch die bisherigen weitergehenden Untersuchungen (Blut, Herz, DNS) nahe. Da wurde wohl bisher nichts Bedrohliches gefunden. Das erhöht für mich die Wahrscheinlichkeit, dass ich dieses Marcumar nur vorübergehend nehmen muß. Das wäre toll.
So dass nur in aller Kürze. Muß jetzt zu meinen Philosophen.

Donnerstag komm ich raus

Morgen komm ich raus.

Soweit so gut. Allerdings gibt es auch Suboptimales zu berichten. Man fragt sich jetzt natürlich, wieso sich die Thrombose eigentlich gebildet hat. Denn normal ist das wohl nicht. Manche haben den Port jahrelang drin und es passiert nichts. Was dafür jetzt genau gemacht wird, ist mir noch nicht so klar. Auf jeden Fall lassen sie mich erstmal raus. 

Wie ich mit dem Marcumar umzugehen habe, wird mir vermutlich auch noch erklärt. 

Achja - und in zehn Tagen muß ich wieder rein, zum Fäden Ziehen von der Portentfernungsnarbe. Das ist aber nur ambulant. 

Habs verstanden

Jetzt hab ich mir das nochmal genauer erklären lassen (Danke Peter). Es ist so: An der Gefäßwand hat sich jetzt dieses Etwas angelagert. Das bleibt da und wird nur langsam abgebaut. Gleichzeitig wird sich weiter Metarial dort anlagern, abhängig vom Blutgerinnungsfaktor. Und das ist nicht gut. Genau da liegt das Risiko. Es wird mehr, dann löst sich ein Klumpen ab und macht Bambule als Lungenembolie oder sonstwas. Darum ist es gut, den Blutgerinnungsfaktor runter zu setzen.
... und die Konsequenzen in Kauf zu nehmen: Kein Handball und Vorsicht beim TaeKwonDo - Für ein halbes Jahr ab morgen. Scheisse.

Mein Blut ist dünn genug!

Nu bin ich wieder fit. Das coole Nachthemd, die Thrombosestrümpfe und das Einmalhöschen mußten wieder meinem "normalen" Outfit weichen. Der Arm ist noch ein wenig dunkler als der andere, ist aber nicht mehr so dick. Ich kann aufstehen (und würde am liebsten nach hause gehen).
Jetzt kommt bald der unangenehme Teil: Die Sache mit dem Blutgerinnungshemmer. Auch nach einer Nacht drüber Schlafen: Ich will es nicht! Ich habe mehr angst davor, elementare Systeme in meinem Körper aus dem Gleichgewicht zu bringen, als vor den angeblich drohenden Thrombosen. Es funktioniert ja eigentlich alles prima. Der Port, bzw. genauer der Katheder hat halt als Fremdkörper eine Gegenreaktion ausgelöst, wo ist da das Problem? Warum sollen jetzt Maßnahmen ergriffen werden, für etwas, was eigentlich zu erwarten war und darüber hinaus auch keine Rolle mehr spielt - der Port ist raus? Aber irgendwie scheinen hier alle - Ärzte und auch Schwestern - das sehr wichtig zu finden. Im Internet steht auch nichts Brauchbares. Vielleicht findet einer meiner Leser und Leserinnen ja etwas.
Momentan bin ich drauf und dran die Marcumar-Behandlung zu verweigern.
Schaun wir mal...

aies okay.

mir ist etwas schwummrig im Kopf und es fällt mir schwer, die Tasten zu treffen.Die Operation war cool. Ich war nicht so ganz weggetreten. Hab darurch einiges mitgekriegt, die weren sehr beschäftigt. Die Operation war wol erfolgreich und komplikationslos