Schlaf

Hab doch tatsächlich letzte Nacht von abends um Neun bis früh halb Elf geschlafen. Was haben die mir gegeben?

Chemowoche

Einer Woche Chemotherapie steckt nun in meinen Adern. Es gab keine echten Nebenwirkungen, außer dass ich heute so schlapp war, dass ich mittags 2 Stunden geschlafen habe. Auch jetzt am frühen Abend (20:40) denke ich darüber nach, schon Schlafen zu gehen.
Ich bin jeden Tag mit dem Fahrrad gefahren, es sind ca. 5 km - eine Strecke. Wieder merke ich, das meine Kondition im Keller ist. Aber ich glaube, ich kann es auch bald mal ein kleines Läufchen wagen. Dann wird alles wieder besser. Auch Gelenkigkeitsübungen werd ich langsam wieder anfangen.
Leider hat sich die Sporthochschule nicht gemeldet, wegen des Sport-und-Chemo-Programms. Ich werde nächste Woche mal nachhaken.

Reise

Im letzten Eintrag war es vermutlich erkennbar: Mein Stoma und ich haben eine Reise unternommen. Da ich  etliche Bahnpunkte gesammelt hatte, fuhr ich umsonst erster Klasse. Das war ganz angenehm (Mal abgesehen von der Verspätung). Der Besuch selbst war natürlich super - es ist was anderes, die Enkelchen richtig zu knuddeln, als immer nur der Hundertfingerwink mittels Skype.
Aber der Stoma hat schon genervt - mehr genervt als sonst. Besonders störend ist das gelegentliche Jucken/Brennen, das davon kommt, dass man die Haut nie perfekt und nachhaltig abdecken kann. Wenn ich zu Hause alleine bin, ist das zwar auch, aber da kann ich mich irgendwie besser damit arrangieren. Klar sehe ich hier eine gewisse Irrationalität und ich muß jetzt für mich die Frage beantworten: Ist es besser solche Situationen zu forcieren oder zu vermeiden?

Was wird jetzt mit Weihnachten?

Der Chemo-Arzt, bei dem ich heute war, hat als erste Amtshandlung mir mein liebstes Weihnachtsgeschenk gestrichen. Ich komme noch dazu.
Hauptsächlich hat er mit mir aber über die mir jetzt bevorstehende Chemotherapie geredet. Er sagte, es gäbe neuere Untersuchungen, nachdem die nachträgliche Chemotherapie nicht unbedingt nötig ist. Die Ergebnisse sind aber noch nicht so gesichert, dass er mir das empfehlen könnte. Ich hab ihm da zugestimmt. Neue Sachen gern, aber, wenn sie das Risiko nicht verringern, dann muss ich das nicht haben. Mir stellt sich nur die Frage, warum er mir das dann überhaupt erzählt hat.
Die neue Chemo besteht, wie bereits mehrfach schon vermutet, aus 4 Runden á vier Wochen. Diesmal bekomme ich wieder dieselbe Substanz, jedoch nur die halbe Dosis. Außerdem wird noch Folsäure dazu gegeben. Das ist bekanntlich Vitamin B und wirkt wohl bei der Chemotherapie genauso wie im richtigen Leben: Es vermittelt die Wirkung des 5-Fluorouracil (http://de.wikipedia.org/wiki/5-Fluorouracil). Diesmal krieg ich auch keine Dauerinfusion, sondern die gesamte Tagesdosis wird mir ambulant reingetan. Auch gut, muß ich nicht mit dem Schlauchgedöns rumlaufen.
Montag gehts los. Das ist eine Woche vor meiner ursprünglichen Grobplanung. Aber, wie wir jetzt sehen werden, März wirds trotzdem, mindestens.
Ich hatte mir gewünscht, das der Stoma zu Weihnachten (tatsächlich hoffte ich das die Operation exakt am 24. sein sollte) ausgebaut würde. Aber die Rechnung habe ich ohne den Wirt (den, der die lustigen Drogen ausschenkt) gemacht. Der Chemoarzt hat sehr schlechte Erfahrungen damit gemacht, wenn die Chemotherapie durch eine derartige Operation unterbrochen wird. Die Gefahr von Komplikationen wird extrem erhöht. Er hat mir dringend geraten, den Umbau erst nach der Chemo durchzuführen. Ich habe das verstanden und muß mich jetzt mit ca. 4 Monaten Stoma abfinden. Scheisse.
Er verwendete die Worte: Das eine ist Sicherheit, das andere nur Wellness. Ich könne ihm ja als Stressbewältigung einen vollen Beutel auf den Tisch knallen (Das letzte war scherzhaft gemeint - glaube ich).
Da muß ich mir wohl jetzt ein anderes Weihnachtsgeschenk aussuchen...

Der Muffel in der Bütt

Da sitz ich grübelnd noch zuhaus,
Ich weiß nicht, geh ich heute raus?
Ganz egal wohin ich schaue,
überall sind früh schon blaue
Jeckinnen und Jecken da
singen "jubi jubi hee hassassa"
und so manchen andern Song,
gleich verlier ich die Fasson!

Oropax und Augenklappe,
Stöpsel aus verdrillter Pappe
für die Nase zum nix Riechen.
So kann ich ja nicht mal kriechen!
Drum hilft nur die aggressive,
gnadenlose Alternative:
Ich mach mich selbst zum Jecken
und werde meinen Stoma nicht verstecken.

Tüv Taaaa Tüv Taaaaa Tüv Taaaaa.

Jetzt wirds konkret

Es passiert nichts Konkretes, deshalb hab ich auch lange keinen Eintrag bereitgestellt. Aber mir fällt ein, dass ich noch nicht berichtet habe, was jetzt eigentlich bei der Operation genau gemacht wurde.
Erstmal vorab zum Verständnis:
Ich bin zum Arzt gegangen, weil ich ständig das Gefühl hatte, ich muß aufs Klo. Jetzt weiß ich, warum das so war. Der Mastdarm dient als Puffer. Wenn er voll ist, meldet das System: "Mastdarm an Gehirn: Such dir mal schnell ein stilles Örtchen." Der Tumor ist (oder war - hähä), laut Ärztechinesisch, eine "raumgreifende Struktur" im Mastdarm. D. h. der Puffer wird verkleinert und die Meldung kommt öfter als üblich. Nebenbei: Dank an Dr. Hollmann für diesen weitsichtigen Verdacht. Andere Ärzte sind nicht darauf gekommen.
Soweit so gut.
Die Operation hat in der Breite des Tumors (ich glaube 10cm) ein "Rohrstück" aus dem Mastdarm entfernt. Es muß ein Rohrstück sein, weil man es nicht schief zusammennähen kann. Der Mastdarm ist aber nur ca. 15-18 cm lang und damit jetzt nur noch 5-8 cm. Also hätte sich das ursprüngliche Problem noch verschärft. Aber: bei der Operation wurde eine Art Tasche eingebaut, die das Mastdarmvolumen wieder vergrößert.
Damit das ganze Konstrukt in Ruhe verheilen kann, ist der Mastdarm und, weils nicht anders geht, der gesamte Dickdarm momentan tot gelegt. Das Zeug kommt also am Ende des Dünndarms durch ein Loch in demselben heraus. Die Stelle ist an ein Loch in der Bauchdecke "getackert", so dass es wirklich rauskommt. Dort wird es mittels eines Beutelsystems (siehe Bild) aufgefangen. Den Beutel muß ich 5-10 mal am Tag ausleeren. Er wird einmal pro Tag gewechselt. Das was da rauskommt, ist ein ziemlich aggressiver Stoff, so dass die Bauchdecke unbedingt geschützt werden muß. Das geschieht durch ein Platte aus hautfarbenem Spezialkunststoff (ist manchem vielleicht als Pflaster bekannt). Diese Platte hält auch das Dichtungssystem für den Beutel. Die Platte wird einmal alle drei Tage gewechselt.
Das ganze System nennt sich "Enterostoma" oder kurz "Stoma", manchmal auch "Anus Praeter". Man kann damit problemlos Duschen und fast problemlos Baden. "Fast" bedeutet, dass ich den Eindruck habe, dass wenn man lange und heiss badet (wie ich), sich die Platte verweichlicht und etwas ablöst. Aber nach dem Trocknen und etwas "Handauflegen" ist es wieder ok.
Ich gebe zu, das ganze zu betreiben, finde ich schon etwas unangenehm. Ich suche momentan krampfhaft nach Methoden, mir das schön zu reden. Eine halbwegs annehmbare Methode sind die Bilder, die sich hinter dem Link eines Kommentators verbergen (Dank nochmal dafür). Als NLP-erfahrender Zeitgenosse, habe ich diese Bilder kurzerhand mit dem Gedanken an meinen Stoma in meinem Gehirn verlinkt. Also immer wenn ich an den Stoma denke, sehe die Bilder der jungen Dame vor mir. Das hilft ein wenig (Wie fast immer bei NLP). Die nächste Taktik ist "Automatisierung". Ich will damit erreichen, dass so wenig von dem Gedöns, wie möglich in mein Bewusstsein dringt. Das ist aber schon schwieriger.

P. S. Das Bild ist zwar nicht absichtlich unscharf, aber im Nachhinein finde ich das eigentlich gut so.

Der Reiter ist entfernt

Hatte heute Arzttermin. Um mir ein wenig Bewegung zu gönnen (das Wochenende hab ich nur rumgesessen), beschloss ich, zu Fuß zum Krankenhaus zu gehen. 

Erst war ich bei der Stomatherapeutin. Sie hat den Reiter entfernt und mir gezeigt wie ich die Platte wechsle (Das ist absichtlich Stomachinesisch. Wenn es genau interessiert, der kann ja nachschlagen). Den Beutel wechseln kann ich schon.

Ist schon seltsam, das mit dem Stoma. Es ist das, was momentan die Hautaufmerksamkeit hinsichtlich meiner Krankheit erfordert. Aber ich bin nicht in der Lage, genauer darüber zu berichten. Ist ein Spiegelneuronending: d. h. ich würde so etwas nicht lesen wollen, deshalb schreib ich nicht darüber. Ich hoffe, Ihr habt Verständnis. Und wen jemand etwas wissen will, bin ich auf jeden Fall bereit, darüber zu reden. Aber nicht im Blog.

Dann hatte ich noch ein Gespräch mit dem Arzt. Es war das übliche (und heiß geliebte) Wir-Sind-Zufrieden-Auch-Wenn-Hie-Und-Da-Noch-Ein-Problemchen-Ist-Gespräch. Ich will es auch nicht anders. 

Der Ausbau des Stoma wird so um die Jahreswende erfolgen (Weihnachten?). Das muss aber mit der Chemo synchronisiert werden. 

Ich muss jetzt regelmäßig gecheckt werden, ob der Krebs wieder auftritt - durch Ultraschall und CT. Wenn so etwa fünf Jahre nichts ist, können wir wieder auf DefCon 5 zurückfallen.

Man hat mir ein Rezept mitgegeben: täglich eine Thrombosespritze und das drei Wochen lang. Das soll die Thrombosewahrscheinlichkeit für die Risikogruppe, in der ich mich - laut neuester Statistik - befinde, verringern. Auf Nachfrage beim Arzt, sagte dieser, dass selbige Wahrscheinlichkeit auch noch durch gesunde Lebensweise verringert werden kann. Ich habe beschlossen, mich voll auf die zweite Methode zu konzentrieren. Macht irgendwie mehr Spaß. Und mit dieser "Droge" bin ich ja auch schon bestens vertraut (Jaaa ich gebs zu: Spritzen sind auch nicht so mein Ding).